Este kit de ferramentas foi totalmente construído a partir das vozes e experiências de pessoas que vivem com demência e seus parceiros de cuidados.
Estima-se que o número de pessoas que vivem com demência irá mais que triplicar, passando de mais de 50 milhões atualmente para 152 milhões em 2050.1 O número crescente de pessoas com demência pode ser atribuído, em parte, ao aumento da expectativa de vida nos países de baixa e média renda.
Este kit de ferramentas foi desenvolvido como parte do projeto STRiDE (Fortalecendo as respostas à demência em países de baixa e média renda). Foi totalmente construído a partir das vozes e experiências de pessoas que vivem com demência e seus familiares cuidadores, e baseia-se nas evidências de pesquisa geradas pelo projeto STRiDE sobre como reduzir o estigma e a discriminação relacionados à demencia.
É um esforco colaborativo por parte de pessoas que vivem com demência, familiares cuidadores, ativistas e pesquisadores envolvidos com o STRiDE. Inclui as experências de pessoas do Brasil, Índia, Indonésia, Quênia, Jamaica, México e África do Sul, além do Reino Unido.
As consequências do estigma para a pessoa são muitas vezes tão ruins ou piores do que os impactos da própria demência. No nível individual, o estigma pode desmerecer os objetivos de vida, reduzir a participação em atividades significativas e piorar a qualidade de vida de uma pessoa. No nível social, pode influenciar as políticas públicas e reduzir o financiamento destinado para cuidados e apoio.
Aqui nós fornecemos um conjunto de ferramentas e exemplos práticos de sete países de baixa e média renda para ajudar a sociedade a pensar sobre o impacto do estigma e sobre como desafiar as práticas discriminatórias contra pessoas que vivem com demência e seus familiares cuidadores. Compartilhamos experiências pessoais de estigma e discriminação e as consequências que isso tem para as pessoas que vivem com demência e suas famílias, destacando as cicatrizes dolorosas que resultam do fato de serem evitadas ou excluídas por outras pessoas.
O estigma pode ser definido como o conjunto da falta de conhecimento (ignorância) sobre a demência, combinada com atitudes negativas (preconceito) e comportamentos negativos (discriminação) em relação às pessoas que vivem com demência.
Existem práticas baseadas em evidências para reduzir o estigma e a discriminação que trazem uma série de histórias pessoais mostrando como as pessoas que vivem com demência e seus familiares cuidadores enfrentaram o estigma em suas próprias vidas.
Embora seja muito importante realizar tradução e adaptação cultural de qualquer intervenção para reduzir o estigma que tenha sido criada em outro país, também recomendamos fazer uso do conhecimento e dos recursos já existentes para que possamos aprender com outros trabalhos anti-estigma bem sucedidos em outros contextos e culturas, e/ou a partir de outras áreas e condições de saúde que também são estigmatizadas.
Experiências de estigma e discriminação são comuns. Em 2019, os resultados da maior pesquisa global de todos os tempos sobre estigma relacionado à demência, incluindo 835 respostas de pessoas que vivem com demência em vários países, apontaram que 84% destas pessoas sofreram estigma e discriminação em pelo menos uma área de sua vida.
Mudança social deste tipo requer um esforço orquestrado em muitos níveis. Nosso objetivo é criar um ambiente onde as pessoas que vivem com demência e seus familiares cuidadores possam viver suas vidas da melhor forma possível, de maneira significativa e segura. As pessoas que vivem com demência precisam estar no centro desta visão de um mundo sem estigma. No entanto, mudanças significativas exigem abordagens "de cima para baixo" e de "baixo para cima". Precisamos unir esforços para mudar as políticas (e falta delas), bem como as práticas injustas e as normas sociais preconceituosas incorporadas nas sociedades.
Isso pode acontecer quando capacitamos e apoiamos as pessoas que vivem com demência, famílias e cuidadores para enfrentar o estigma e a discriminação. Por isso, também discutimos neste kit de ferramentas recomendações práticas de como envolver pessoas que vivem com demência e suas famílias, bem como outras considerações ao adaptar ou implementar um programa anti-estigma.
Não podemos, no entanto, atribuir apenas às pessoas com demência e seus familiares cuidadores a responsabilidade de promover essa mudança. Assim, essas ferramentas também foram criadas para educar e apoiar o público em geral, profissionais de saúde e de assistência social e outras pessoas sobre como podemos promover mudanças de comportamento e nos tornarmos defensores da redução do estigma e da discriminação relacionados à demência.
Reconhecemos que percepções negativas contribuem para a ignorância e o estigma em torno da demência. No entanto, com este kit de ferramentas, também fazemos um apelo para que as ações possam ir além do aumento do conhecimento e da conscientização - esperamos que este kit possa ajudar a mudar comportamentos preconceituosos, tratamentos e políticas injustas e a promover a inclusão social. Um aspecto importante para alcançar essa mudança social é empoderar as pessoas que vivem com demência a liderarem essas iniciativas e nós discutirmos estratégias com este fim.
Nosso objetivo é fornecer um recurso abrangente e dinâmico, baseado em evidências e experiências, a fim de capacitar todas as pessoas a combater e superar o estigma.
Queremos compartilhar este kit de ferramentas com o máximo de pessoas e instituições possível e, para isso, também precisamos da sua ajuda. Além da possibilidade de compartilhar este kit de ferramentas com outras pessoas, incluímos links em todo o documento que permitirão que você compartilhe citações e recursos por meio de mídias sociais, incluindo Twitter, LinkedIn e Facebook. Por favor, clique nos ícones de mídia social em todo o documento que permitem que você compartilhe facilmente este material e nos ajude a fazer com que juntos esse movimento social cresça para combater o estigma!
Referências:
1GBD 2019 Dementia Forecasting Collaborators. Estimation of the global prevalence of dementia in 2019 and forecasted prevalence in 2050: an analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. Lancet Public Health. 2022;7(2):e105. doi:10.1016/S2468-2667(21)00249-8
2G Thornicroft, D Rose, A Kassam, N Sartorius Stigma: ignorance, prejudice or discrimination? Br J Psychiatry, 190 (2007), pp. 192-193
3Evans-Lacko, S, Bhatt, J., Comas‐Herrera, A., D’Amico, F., Farina, N., Gaber, S., Knapp, M., Salcher-Konrad, M., Stevens, M., and Wilson, E. (2019). Attitudes to dementia survey. World Alzheimer Report 2019, Attitudes to dementia. London: Alzheimer's Disease International. https://www.alzint.org/u/WorldAlzheimerReport2019.pdf
