Experiência de estigma e discriminação em diferentes países do projeto STRiDE

Estigma e discriminação – temas comuns

Mitos e crenças

Desumanização e despersonalização

Exclusão social e ser evitado

Perda de status e funções sociais

Esconder e sentir vergonha (da doenca ou de si mesmo)

Tratamento injusto por profissionais ou servicos de saúde

Minimização dos problemas ou necessidades

Ouça as experiências reais de pessoas que vivem em países do STRiDE

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Mitos e crenças (1)

Mitos e crenças são idéias falsas que podem ser amplamente aceitas, mas que contradizem as melhores evidências disponíveis. No caso da demência, isso pode estar relacionado à falta de compreensão sobre suas causas ou consequências, ou como apoiar as pessoas que vivem com esta condição.

Alguns dizem que ela é louca, outros dizem que ela pode estar praticando bruxaria, enquanto outros dizem que ela deve ter roubado uma casa de pessoas que arruinam a vida daqueles que roubam deles.

Cuidador, Quênia

Demência não é loucura, mas um está muito próximo do outro.

Cuidador, Quênia

As pessoas com demência são 'sofredoras', 'dementes', 'vítimas' porque têm 'thinking high’¹

Público geral, Quênia

¹ Um termo associado a pessoas que vão para a cidade para ganhar dinheiro, mas retornam ao ambiente rural na aposentadoria e ficam socialmente isoladas.

A demência é uma doença de pessoas idosas

Público geral, Quênia

Mitos e crenças (2)

As pessoas que vivem com demência são muito confusas e não conseguem entender nada

Cuidador, Quênia

Minha tia estava preocupada que minha mãe estava perturbada por um espírito maligno. A partir daí, minha família pensou em coisas místicas.

Cuidador, Indonésia

Eles também dizem ('Upar ka prakop ho gaya') é um mal de fantasmas ou demônios.

Profissional de saúde, Índia

As pessoas também dizem que ele ficou senil, ficou caduco... então se torna um estigma para eles, as pessoas não querem casar suas filhas em uma família assim.

Público em geral, Mulher, Índia

Mitos e crenças (3)

Em algumas [pessoas] pode ser hereditário, mas em outras eu sinto que foi por causa de muito estresse, o fato de que... talvez o cérebro esteja funcionando, e, e eles estão pensando muito e são pessoas mais ativas do que outras. Eu sinto que às vezes é isso, né? que o cérebro, hum, está fazendo mais esforço do que deveria. Talvez essa seja uma das causas [de ter demência]

Cuidador de um centro residencial, México

Cheguei à conclusão de que talvez o estresse possa ser um fator [de risco para a demência], porque todos os nossos usuários aqui são muito inteligentes... falam inglês, um ou mais idiomas, têm um alto nível educacional... nível de estresse por causa do trabalho deles... e eu vejo minha vó, ela tem 91 anos e não tem escolaridade... e ela é ótima, lembra de tudo...

Cuidador de um centro residencial, México

Desumanização e despersonalização (1)

A desumanização ocorre quando as pessoas com demência são percebidas como sebdo menos humanas – onde as pessoas se concentram na doença e nos sintomas, e não no indivíduo.

Porque não é a mesma coisa, a pessoa não é normal. Normal no sentido de se expressar normalmente em uma linha de raciocínio que começa e termina. Então, como você vai falar com uma pessoa que mistura e esquece tudo o tempo todo?

Público geral, Brasil

É um choque pra você saber que a pessoa vai perder a vida independente, que ela não vai mais ser aquela pessoa, porque o Alzheimer transforma a pessoa, né? ... Uma pessoa, com o tempo, deixará de ser...

Cuidadora, Brasil

Uma pessoa que vive com demência recebe comida longe do resto dos membros da família. Ou onde tal pessoa não é necessária perto dos outros membros da família... Eles são servidos e orientados a usar as mãos para comer.

Público geral, Quênia

Se é uma pessoa com demência, uma pessoa muito louca, que pode ser agressiva, machucar outras pessoas o tempo todo, eu não sei o que você pode [fazer por ela]... eu acho que você tem que estudar e tentar trazer essa pessoa de volta à normalidade.

Profissional de Unidade Básica de Saúde, Brasil

Desumanização e despersonalização (2)

Quanto tempo você tem para ficar com uma pessoa que tem demência, que você sabe que vai tomar muito do seu tempo? Uma ida ao supermercado com uma pessoa com demência vai transformar o que era para ser uma hora em pelo menos três horas, até que você a convença a entrar no carro, aí você não sabe se ela vai querer voltar...

Público geral, Brasil

Eles ainda têm os mesmos sentimentos e emoções... Para nós, não parece que eles têm e acho que é por isso que muitas vezes são negligenciados como amigos e familiares porque você vai lá [repetidamente], e eles não se lembram de quem você é, então vai fazer diferença se eu realmente for lá?

Público geral, África do Sul

A gente vê isso em outros centros [dia] e realmente falta treinamento... porque eles [pessoas que vivem com demencia] apenas dormem ou estão dormindo, ou talvez as atividades que são oferecidas não tenham uma justificativa, ou eles são muito infantilizados. E, realmente, porque eles não estão levando o cuidado, a importância ou a dignidade e o respeito que a pessoa precisa nessa doença.

Cuidador em um centro dia, México

Desumanização e despersonalização (3)

Tem muitos familiares que chegam e falam 'o negócio é que eu sou grosseiro com ele, porque ele é grosseiro comigo', mas eles [familiares] não entendem que é o processo da doença, ou, por exemplo, eles [pessoas que vivem com demencia] não querem comer e jogam coisas neles [familiares].

Cuidador em um centro dia, México

Exclusão social e ser evitado (1)

As pessoas que vivem com demência e os seus familiares podem enfrentar desvantagens ou serem excluídos da participação plena na sociedade, situações sociais, cuidados de saúde, contextos económicos ou políticos.

Eu particularmente não queria me distanciar da comunidade, mas a conversa exageradamente negativa baixou minha auto estima e não aguentei mais.

Cuidador, Quênia

Às vezes eles [membros da comunidade] gritam e são duros conosco [familiares], [por causa] do que a Mãe faz.

Cuidador, Quênia

Ela desconfia de qualquer um e de todos. E assim todas elas, as amigas dela da igreja, lá no bairro, todas elas têm medo de vir porque se ela não consegue nem cumprimentar você, como você vai poder visitá-la? Eles podem ver que há algo de errado com ela.

Cuidador, África do Sul

As pessoas também dizem 'ele ficou senil', 'ficou caduco', o velho da minha casa que 'ficou senil', a família que 'tem uma pessoa que enlouqueceu', então se torna um estigma para eles [pessoas que vivem com demencia e família], as pessoas não querem casar filhas em tal família, sentem que não devem se casar aqui.

Cuidador, Índia

Exclusão social e ser evitado (2)

As pessoas começaram a se afastar de mim... uma vez que você começa a compartilhar [o diagnóstico], as pessoas começam a te colocar de lado. Eles vão começar a rotulá-lo. Então, prefira mantê-lo [em segredo], seu pequeno problema, e sofrer sozinho.

Pessoa que vive com demência, África do Sul

Receber a família por uma tarde para mim é muito cansativo... acho que não deveria ter que me explicar pelas ações da minha mulher... ela tem uma condição, aceite, não questione, não tente analisar ... não tente fazer parecer que é algo que na verdade não é.

Cuidador, África do Sul

Eles [família] querem tomar conta da sua vida e você não tem nada a dizer. Então eu me tornei muito solitário e guardo para mim mesmo. Eles também vão deixar você sofrer por conta própria.

Pessoa que vive com demência, África do Sul

Perda de status e funções sociais (1)

A perda de status acontece quando as pessoas que vivem com demência ou seus cuidadores são avaliados ou percebidos como tendo menos valor, honra ou desejos por causa da demência. Estas pessoas podem ter suas funções na sociedade removidas pois são vistos como incapazes de realizá-las, muitas vezes ignorando os desejos e a voz da pessoa.

É tão difícil lidar com eles, o trabalho é tão difícil. E também não sei como me sentiria diante de uma pessoa com um grau tão intenso de demência... Hospitalização é o caminho a seguir. E eu acho que é o sedativo que acalma essa pessoa diariamente para que ela fique calma, relaxada e não faça tantas coisas, digamos, erradas. Tipo desligar o gás, cuidar das (coisas), porque ela não pode mexer aqui ou ali. Como acalmar uma pessoa assim? Acho que é a sedação.

Público geral, Brasil

[O marido disse] ‘[Nome] come!’, aí ela ficava assim: ‘Mas eu... mas eu...’, ‘Coma!’, aí ele colocava a comida na boca dela violentamente. Porque ‘essa é a hora que ela tem que comer’...

Cuidadora, Brasil

Ela sempre fazia café ou algo assim, [o que era] muito perigoso. A gente [filho e nora] pediu pra ele [sogro] não deixar ela fazer mais nada.

Cuidador, Brasil

Há quem tire proveito... E aí eles [filhos] decidiram que era melhor tirar [dela] o cartão de débito e o talão de cheques dela.

Cuidador, Brasil

Perda de status e funções sociais (2)

As pessoas com demência precisam ser contidas em casa para que não se percam.

Cuidador, Quênia

A outra coisa que as pessoas estão me dizendo para fazer é garantir que minha mãe fique em casa, trancada lá, e supervisionada de perto para que ela não saia.

Cuidador, Quênia

Esconder e sentir vergonha (1)

As pessoas que vivem com demência ou seus cuidadores podem esconder a sua situação de demência ou manter os sintomas em segredo para evitar que sejam tratadas de forma injusta ou mesmo por causa da apreensão relacionada à antecipação da discriminação.

Parece-me que havia uma barreira. A gente nunca chegou a falar sobre isso [demência], nem entre minhas irmãs, nem com ela [mãe que vive com demência].

Cuidador, Brasil

A gente começou a manter esse tipo de informação [em segredo], sabe? Tínhamos parentes que faleceram e começamos a evitar dar a notícia a eles [pai e mae com demencia].

Cuidador, Brasil

Você está disposto a mentir ou esconder o fato de que eles têm demência, às vezes você acaba tendo mais exito do que quando fala a verdade.

Cuidador, Jamaica

As únicas pessoas a quem posso contar são meus filhos.

Cuidador, Quênia

Esconder e sentir vergonha (2)

Eu não vou sair pela comunidade divulgando detalhes sobre a doença da minha esposa. A única pessoa fora da minha família que eu revelo [o diagnóstico] é o médico.

Cuidador, Quênia

Até o familiar não quer expor que a pessoa com demência está na família dele, é uma questão social, as pessoas vão xingar... O que eles [família] fazem é tentar mantê-las [pessoa com demência] trancadas em casa.

Profissional de saúde - Índia

Eu tenho tentado esconder... Está tudo bem guardando isso para mim. Eu não queria envolver outras pessoas.

Pessoa que vive com demência, África do Sul

Ela viu os sinais há muito tempo, mas ela os manteve em segredo pensando: 'ah, eles vão pensar que eu sou louca ou doida ou vão tirar todos os meus direitos'.

Cuidador, África do Sul

Esconder e sentir vergonha (3)

As pessoas preferem manter esses sintomas para si mesmas em vez de compartilhar, porque uma vez que você começa a compartilhar, as pessoas começam a te ignorar. Eles começam a te rotular. Então, é melhor mantê-lo [em segredo], seu pequeno problema, e sofrer sozinho.

Pessoa que vive com demência, África do Sul

Nao, eles não falam sobre isso, mesmo quando um familiar tem demência, porque, porque efetivamente confundem muito com a pessoa ser louca...

Cuidador em um centro dia, México

Tratamento injusto por profissionais ou serviços de saúde (1)

No nível estrutural, o estigma pode estar relacionado a existencia de menos serviços de saúde e assistência social e financiamento, ou a um padrão mais baixo de atendimento para demência em relação a outros tipos de condições. Também pode levar a cuidados e apoio abaixo do padrão, negação de serviços ou tratamento injusto, ou até mesmo abuso. As pessoas que vivem com demência e cuidadores podem também evitar a procura de cuidados devido ao estigma.

Perguntei para que serviria os remédios [prescritos] e qual era o meu problema. Pela minha observação, eu simplesmente pensei que o médico estava cansado e sobrecarregado com o número de pacientes que estavam esperando para serem atendidos. Ele me repreendeu e eu saí da sala. Ele não parecia ter tempo para me explicar o propósito do remédio.

Pessoa que vive com demência, Quênia

Lidar com uma pessoa com demência é como uma fonte de estresse.

Profissional de saúde, Quênia

As pessoas que vivem com demência e seus familiares sentem estigma até ao receber tratamento... Como compensação oferecemos serviços de graça, mesmo assim eles não querem vir. Eles não querem ser vistos no departamento de psiquiatria ou departamento de neurologia, [eles pensam] 'e se alguém' os 'identificarem como usuário do serviço.'

Profissional de saúde, Índia

Até falei com o Departamento de Neurologia do [nome do hospital] e eles disseram 'bem, não há muito que você possa realmente fazer sobre um paciente com problemas de Alzheimer/demência'.

Cuidador, África do Sul

Tratamento injusto por profissionais ou servicos de saúde (2)

Elas [enfermeiras] não sabem, não se importam... Eu falei pra elas 'por favor, meu marido não pode comer sozinho'. Quando cheguei lá, quase partiu meu coração. Eu posso até mesmo começar a chorar agora. Ele estava sentado com uma tigela, (começa a chorar) e estava lambendo como um cachorro... E eu fui para as enfermeiras e disse 'por que ninguém está ajudando meu marido?' ... Elas deixaram ele comer como um cachorro, lamber a tigela, isso me decepcionou muito.

Cuidador, África do SuL

Minimização do problema (1)

As pessoas podem desmerecer a pessoa que vive com demência ou seus cuidadores, minimizando sua condição ou descartando os sintomas por acreditar que sao parte do envelhecimento natural. Embora às vezes sejam bem intencionadas, essas declarações podem ser dolorosas e podem fazer a pessoa sentir que precisa se justificar.

[Médico] disse que era normal, que era mesmo por causa da idade... então é realmente uma memória falha', ele disse, 'é parte da vida'.

Pessoa vivendo com demência, Brasil

[A demencia] é vista como envelhecimento natural devido à falta de consciência quanto a demência e eses casos sao geralmente negligenciados.

Profissional de saúde, Índia

Mas também os médicos têm uma concepção errada porque quando alguém lhes diz 'talvez eu tenha demência', eles dizem 'não, não, é só o envelhecimento' 'é que você está velho '...

Cuidador em um centro dia, México