As pessoas que vivem com demência e seus cuidadores familiares enfrentam estigma e discriminação em muitas áreas da vida. Na seção anterior, nós descrevemos algumas das consequências negativas destas experiencias.Nosso objetivo final é criar um ambiente onde as pessoas que vivem com demência e familiares cuidadores possam viver suas vidas da melhor forma, de maneira significativa e segura. Isso significa acabar com o estigma. No entanto, o estigma reflete a cultura e crenças da sociedade que podem estar profundamente enraizadas e ter uma longa história. Assim, mesmo com esforço conjunto, esse tipo de mudança social leva tempo para acontecer.Por isso, também é importante empoderar as pessoas que vivem com demência e seus familiares cuidadores e apoiá-los para enfrentar o estigma e a discriminação de maneira segura e significativa. Reconhecemos que isso pode assumir muitas formas e abordagens. Fornecemos alguns exemplos de pessoas que vivem com demência e de seus familiares cuidadores sobre como superaram o estigma e a discriminação em suas próprias vidas.
Para alguém aceitar que tem demência é um processo difícil. Há estigma. O que eu quero é que as pessoas não tratem você de forma diferente. Não fale de mim como se eu não estivesse na sala. As pessoas vão falar além de você de uma forma que voce nao consegue entender, mas sua família e amigos próximos conseguem. Supero a dificuldade aceitando meu diagnóstico. Aceite que eu tenho demência. Minha família e amigos próximos entendem e isso me ajuda enormemente. Esse suporte. A princípio não aceitei. Eu lutei. Mas então comecei a trabalhar em torno da doença. O que você precisa fazer é aceitar, aproveitar ao máximo cada dia. Aceitar é uma coisa tão grande para superar o estigma. Comecei a dizer às pessoas que esta é a minha condição. É o que é, não vai mudar. Dizer às pessoas que estas são as minhas circunstâncias. Quando eu cometer erros, me perdoe. Se você disse que vai me visitar ou me encontrar em algum lugar, me lembre. Não se ofenda se as pessoas te lembrarem. Eu costumava me ofender, mas não mais. Sentar, planejar e dizer: vou fazer isso amanhã. Faça anotações para si mesmo. Eu jogo esses jogos, como jogos de busca de palavras, sou péssimo nisso, mas se continuar fazendo isso, acho que me ajuda a lembrar das coisas. Foi assim para mim.
Relatado por uma pessoa que vive com demência, África do Sul
Ainda tenho tempo para passar com minha esposa. Não vemos o estigma como negativo, vemos como um desafio, mais um passo da vida
Relatado por uma pessoa que vive com demência e seu cuidador, África do Sul
Mais uma vez, a conscientização pode ser criada nas escolas durante as reuniões do dia dos pais das escolas. Este é um bom caminho para alcançar muitas pessoas de uma só vez e treiná-los. As informações também podem ser repassadas nas igrejas, para garantir sua disseminação a todas esferas da comunidade.
Relatado por uma cuidadora, Quênia
Sim, eu preciso apoiá-los [cuidadores de pessoas que vivem com demência], dando-lhes coragem com a experiência que aprendi com minha mãe. Quando eu faco isso, eles são desafiados a se abrir...
A conscientização pode ser criada por meio de diálogos comunitários.
…as pessoas precisam ser amadas, precisam ser cuidadas, e você precisa ouví-las. Tanto quanto você sabe, você também precisa dar a eles espaço para serem quem eles querem ser ... portanto você precisa ser paciente com eles, entendê-los e apenas ouvir.
Relatado por uma cuidadora, província de Limpopo, África do Sul
Inicialmente, costumávamos evitar reuniões sociais e não levar minha mãe para sair, como para fazer compras e tudo mais, mas percebemos que em algum lugar nós mesmos a estávamos prejudicando e contribuindo para o estigma, escondendo nossa mãe e não revelando sua doença, que ela tem demência. Levamos algum tempo para mudar nossa impressão sobre a coisa toda. Agora a levamos para casas de parentes, reuniões sociais e contamos às pessoas o que é a demência. Que é uma doença cerebral e há muitas coisas diferentes que acontecem (sintomas). Somos um pouco seletivos quando se trata de levá-la para a casa das pessoas, pois muitos ainda não entendem por que minha mãe está se comportando assim ou simplesmente se recusam a entender a demência, pois têm suas próprias ideias sobre isso.
Relatado por Cuidador, Hyderabad, Índia
