Não existe uma forma única de promover a inclusão das pessoas que vivem com demência e suas famílias em projetos e atividades. Incluir as pessoas que vivem com demência e suas famílias é, sem dúvida, um componente essencial do trabalho anti-estigma: você precisa primeiro entender o que é mais valorizado por estas pessoas, suas visões e aspirações de mudança social para que você possa ter um impacto significativo no combate ao estigma. Por um lado, isso significa compreender as experiências de tratamento injusto e as ações e comportamentos que podem ser mais dolorosos.
Por outro lado, precisamos de informações sobre quais tipos de ações são mais empoderadoras e quais recursos e apoios são necessários para combater o estigma e ter melhor qualidade de vida. Assim, é essencial que as pessoas que vivem com demência estejam no centro do trabalho para garantir que o programa seja significativo para elas.
A visão de como devemos reduzir o estigma e empoderar as pessoas que vivem com demência, no entanto, difere entre os indivíduos e varia de acordo com sua cultura e contexto. Portanto, não podemos fornecer uma abordagem simples e única a todos(as) para fazer este trabalho. Por isso, nós fornecemos um conjunto de princípios e recomendações para trabalhar em conjunto com pessoas com experiência pessoal de (con)viver com demência, garantindo que as pessoas que vivem com demência sejam fundamentais para estabelecer a visão e objetivos de qualquer programa e atividades anti-estigma.
1 As atividades e oportunidades devem ser abertas a todos e todas.
As pessoas com experiência pessoal de con(viver) com demência são um grupo diversificado. Com o objetivo de reduzir o estigma, é importante lembrar que as atividades e oportunidades devem ser abertas a todos e todas. Algumas pessoas podem enfrentar mais barreiras para se envolver. Às vezes, isso está relacionado ao estágio de sua demência, mas a acessibilidade também pode ser limitada por causa de barreiras relacionadas a gênero, etnia, grupo socioeconômico, orientação sexual, alfabetização, idade ou outros fatores.
Ao iniciar um novo programa anti-estigma, é comum que os níveis de envolvimento sejam pequenos no início. Se não tiver havido muita atividade sobre o assunto em uma comunidade, pode haver apenas algumas (ou nenhuma) pessoas que já falaram abertamente sobre sua condição. De fato, pode não ser comum neste contexto falar abertamente sobre a demência e, portanto, precisamos ser gratos às primeiras pessoas que se apresentam para compartilhar suas histórias.
Precisamos estar atentos(as) a isso desde o início ao estabelecer qualquer programa dos diversos grupos afetados pela demência e ter um plano e diretrizes para o recrutamento com a diversidade em mente a fim de obter amplas contribuições, mesmo que isso às vezes aconteça mais tarde no programa. Isso pode, por exemplo, exigir a compreensão das barreiras para o envolvimento de diferentes grupos e, em seguida, compartilhar ideias entre todos e todas os(as) envolvidos(as) sobre como resolvê-las.
2 Reconhecer que as atividades em prol da defesa dos direitos e oportunidades das pessoas que vivem com demência e seus cuidadores e cuidadoras podem assumir muitas formas
O envolvimento das pessoas que vivem com demência não incluem apenas falar em público sobre suas experiências de viver com demência. Na verdade, é importante oferecer uma variedade de oportunidades. A participação pode ser melhorada acomodando e apoiando suas diferentes habilidades e preferências. Por exemplo, indivíduos com deficiência de linguagem podem optar por obras de arte e outros meios visuais para comunicar suas mensagens, enquanto outros podem preferir usar poesia, música ou passar sua mensagem sozinho(a) ou em grupo, ou com o apoio de, por exemplo, familiares cuidadores ou amigos.
3 Discutir a própria experiência de viver com demência é uma escolha pessoal
Precisamos de pessoas que compartilhem suas experiências em viver com demência para que possamos combater eficazmente o estigma. Compartilhar uma história pode ajudar as pessoas a se sentirem aliviadas porque não precisam mais viver em segredo. Não há nada de vergonhoso em ter demência, no entanto, ainda deve ser a escolha da pessoa compartilhar suas experiências. Assim, as pessoas que vivem com demência precisam ter o controle sobre se compartilham sua história, mas também como, para quem e os tipos de detalhes tornados públicos. Os custos e benefícios de compartilhar a história de uma pessoa podem ser diferentes dependendo de onde ela mora, com quem ela fala e os detalhes que são divulgados. As pessoas podem querer compartilhar suas histórias de maneiras diferentes. Algumas pessoas podem não estar prontas para compartilhar abertamente e preferem manter algum anonimato. Assim, é importante dedicar um tempo para apoiar as pessoas nesse processo de tomada de decisão antes de divulgar sua história e durante toda a sua jornada.
4 Ajude os indivíduos a avaliar os riscos e benefícios potenciais de falar sobre sua experiência pessoal de viver com demência e dê apoio e segurança para aqueles que se apresentarem.
É claro que os programas anti-estigma incluem um grande esforço em criar uma cultura aberta e solidária às pessoas que vivem com demência, a fim de que não enfrentem consequências negativas por revelarem suas histórias. Contar uma história pessoal da própria experiência de viver com demência em uma comunidade onde há pouca compreensão e apoio para as pessoas que vivem com demência ou onde é comum estigmatizar as pessoas que vivem com demência pode, no entanto, trazer alguns riscos.
De fato, exige muita coragem dos pioneiros que lideram movimentos para promover a mudança social. Assim, é importante apoiar as pessoas que querem se apresentar para ajudá-las a avaliar os riscos e benefícios de compartilharem sua história publicamente e pensar em como podem fazer isso de maneira segura, onde se sintam confortáveis.
Muitas pessoas que compartilham suas histórias também destacam benefícios, incluindo conhecer colegas (tanto pessoas que vivem com demência quanto seus familiares cuidadores), além de reduzir o estigma e a vergonha internalizados.
Isso significa, por exemplo, desenvolver formulários de consentimento que são revisados cuidadosamente em conjunto e que detalham essas questões de forma clara e compreensível. Também é importante identificar os diferentes tipos de apoios disponíveis. Isso pode incluir organizações locais e materiais online, mas também deve incluir um pessoa nomeada da equipe que possa ser contatada quando o apoio for necessário.
Essas informações devem ser fornecidas no começo; mas, além de fornecer passivamente esse material, também é importante entrar em contato e verificar ativamente com as pessoas para ver como estão se saindo e garantir que estejam seguras e protegidas.
5 Oportunidades para desenvolver habilidades e experiências
As pessoas que vivem com demência podem ter diferentes valores e objetivos do que desejam alcançar e contribuir para um programa anti-estigma. Assim, é importante trabalhar em conjunto com as pessoas que vivem com demência para determinar o nível de envolvimento a que aspiram e onde querem concentrar os seus esforços.
Algumas pessoas podem preferir ter um papel mais nos bastidores, enquanto outras se sentem mais confortáveis e têm experiência em falar e podem ter um papel mais voltado para o público. Além disso, algumas pessoas podem querer compartilhar suas histórias publicamente, mas precisam de apoio adicional para atingir esse objetivo. Isso pode exigir a provisão de treinamento e apoio para que possam assumir a atividade e se envolver mais ativamente.
O programa deve se concentrar em empoderar e apoiar as pessoas para atingir seus objetivos dentro do programa anti-estigma e identificar oportunidades relevantes, treinamento e apoio para ajudar as pessoas a se envolverem.
6 Acesso a materiais anti-estigma
É importante ter materiais anti-estigma amplamente acessíveis para diferentes públicos. Embora o estigma seja uma questão global, a maioria dos materiais está disponível apenas em inglês e são originários de países de alta renda.
Isso ocorre apesar do fato de 70% de todas as pessoas que vivem com demência residirem em países de baixa e média renda. A tradução destes materiais para outros idiomas pode ajudar a alcançar um público mais amplo.
Além disso, embora o estigma seja até certo ponto uma experiência universal, as diferenças nas experiências de discriminação também podem estar relacionadas a contextos sociais, culturais e políticos, então a adaptação e contextualização cultural podem ajudar a tornar o material e as mensagens mais apropriadas e aceitáveis para diferentes contextos.
Associações locais de Alzheimer e demência podem ser fontes importantes de tais materiais.
7 Recompensar as pessoas pelo seu tempo e experiência compartilhadaComo discutimos, incluir pessoas que vivem com demência é essencial para qualquer programa anti-estigma e, portanto, ao planejar atividades, é importante considerar como podemos valorizar suas contribuições.
Isso envolve planejar com antecedência os tipos de atividades a serem realizadas e como isso se equilibra com os recursos disponíveis. Isso também significa desenvolver diretrizes sobre como recompensar, incluindo o pagamento de sua contribuição (detalhando o valor e como será pago), reembolso de despesas e como seu envolvimento será reconhecido.
Às vezes, também é apropriado fornecer outros benefícios, como treinamento, oportunidades sociais, certificados, chances de apresentar e compartilhar lições do programa. Estas possíveis recompensas devem ser claramente comunicadas àqueles que estão pensando em se envolver.
Além disso, o valor da experiência e conhecimento das pessoas que vivem com demência e familiares cuidadores precisa ser comunicado claramente aos envolvidos na execução dos programas anti-estigma desde o início e ao longo do programa.
