Kupitia unyanyapaa na kutengwa kutoka nchi tofauti za STRiDE

Unyanyapaa na kutengwa-Maudhui ya kawaida

Hadithi na dhana potovu

Udhalilishaji na Kupunguza ubinafsi

Kutengwa kwa jamii na kuepukwa

Kupoteza hadhi na majukumu

Kufichwa na aibu

Kutotendewa haki katika matibabu

Kupunguza matatizo

Sikiza mambo waliyopitia watu wanaoishi nchi za STRiDE

Sikiza kwa Kizungu

Pakua nakala ya kizungu ya MP3

Sikiza kwa lugha za eneo

Pakua nakala ya lugha za eneo ya MP3

Hadithi na dhana potovu (1)

Hadithi na dhana potovu ni imani za uongo au mawazo ambayo watu wengi wako nayo ila yanakanusha ushahidi ulioko. Katika ugonjwa wa dementia, yanaweza kutokana na kutokuelewa kuhusu vyanzo vyake au madhara yake au jinsi ya kutoa msaada kwa watu

Wengine wanasema ako na kichaa, wengine wanasema anashiriki uchawi, na wengine wanasema kuwa labda aliiba kwa boma ya watu ambao wanadhuru maisha ya watu wanaoiba kutoka kwao”

Mtunzaji, Kenya

Ugonjwa wa dementia sio kichaa, ila zinakaribiana

Mtunzaji, Kenya

Watu walio na ugonjwa wa dementia ni ‘wa kuteseka’, ‘wako na kichaa’, ‘waathirika’ kwa sababu wamekuwa na ‘mawazo ya kiburi’¹

Umma kwa jumla, Kenya

¹ Ni jina linalohusiana na watu ambao wanaenda mjini kutafuta pesa na kurudi kijijini kustaafu na kuishi peke yao

Dementia ni ugonjwa wa wazee

Umma kwa jumla, Kenya

Hadithi na dhana potovu (2)

Watu wanaoishi na ugonjwa wa dementia wamechanganyikiwa na hawawezi kuelewa jambo lolote

Mtunzaji, Kenya

Shangazi yangu alikuwa na wasiwasi kuwa mama yangu alikuwa anasumbuliwa na pepo chafu. Kutoka hapo, wanafamilia wangu waliwaza mambo ya mafumbo

Mtunzaji, Indonesia

Pia wanasema ('Upar ka prakop ho gaya') ni matendo ya mizimu au mapepo

Mtaalamu wa afya, India

Watu wanasema amedhoofika kutokana na uzee, amepoteza akili…hivyo inakuwa unyanyapaa kwao, watu hawataki kuoza mabinti zao kwa boma za hawa watu

Umma kwa jumla, mwanamke, India

Hadithi na dhana potovu (3)

Kwa wengine inaweza kutokana na urithi, ila kwa wengine inaweza kuwa inatokana na msongamano mkuu wa mawazo, kwamba…labda akili inafanya kazi, na wanafikiria sana na ni watu ambao wanautendaji kuliko watu wengine. Nawaza kuwa mara nyingine ni hivi, sio? Kwamba akili inatia fira kuliko vile inafaa, labda hio ni mojawapo ya vyanzo [vya ugonjwa wa dementia]

Mtunzaji katika kituo cha kuishi, Mexico

Nimekuja kuhitimisha kuwa labda msukumo wa mawazo unaweza kuwa sababu, kwa sababu wateja wetu hapa wote ni werevu sana…wanazungumza kiingereza, lugha moja au zaidi, wako na viwango vya juu vya elimu… kwa hivyo nafikiri kuwa walikuwa na viwango vya juu sana vya msongamano wa mawazo kutokana na kazi yao...halafu naona nyanya yangu, ako na umri wa miaka 91 na hajasoma...na ako sawa, anakumbuka kila kitu...

Mtunzaji katika kituo cha kuishi, Mexico

Udhalilishaji na kutobinafsishwa (1)

Udhalilishaji unapatikana wakati watu walio na ugonjwa wa dementia wanafikiriwa kuwa chini ya binadamu--ambapo watu wanazingatia ugonjwa na dalili kuliko mtu binafsi

Kwa sababu sio jambo sawa, mtu sio wa kawaida. Kawaida kwa maana kuwa anaweza kujieleza kawaida kwa mawazo kutoka mawazo yanayofuatana hadi mwisho. Hivi utazungumzaje na mtu ambaye anachanganya na kusahau kila kitu kila wakati?

Umma kwa jumla, Brazil

Ni mshtuko kwako kujua kuwa mtu atapoteza maisha yake ya kujitegemea, kuwa hatakuwa tena yule mtu, kwa sababu ugonjwa wa Alzheimer's unamgeuza mtu, sio?... Mtu, baada ya muda, anaacha kuwa…

Mtunzaji, Brazil

Mtu aliye na ugonjwa wa dementia anapakuliwa chakula mbali na wanafamilia wengine. Au iwapo mtu huyu haitajiki karibu na wanafamilia wengine…anapakuliwa chakula na kuambiwa atumie mikono yake kula.

Umma kwa jumla, Kenya

Kama ni mtu aliye na ugonjwa wa dementia, ambaye anaweza kuzua fujo, kuumiza watu wengine kila mara, sijui ni wapi unaweza kwenda…nafikiri inabidi usome na kujaribu kumrejesha mtu kwa hali ya kawaida.

Mtaalamu wa afya, Brazil

Udhalilishaji na kutobinafsishwa (2)

Je, uko na muda kiasi gani wa kuwa na mtu aliye na ugonjwa wa dementia, ambaye unajua atachukua muda wako mwingi? Safari ya kwenda kwa maduka makubwa inageuka masaa matatu badala ya lisaa limoja hadi uwashawishi waingie kwenye gari, halafu hujui iwapo watataka kurudi.

Umma kwa jumla, Brazil

Bado wako na hisia sawa…Kwetu, haionekani kama wako nazo na nafikiri ndio maana mara nyingi huwa wanatelekezwa kama jamaa na marafiki kwa sababu unaenda hapo [mara kadhaa] na hawakukumbuki wewe ni nani, kwa hivyo kuna tofauti kweli nikienda?

Umma kwa jumla, South Africa

Tunaiona katika vituo vingine kwamba kuna ukosefu wa mafunzo…kwa sababu wanawaweka wakilala au wamelala, au mazoezi ambayo yanatolewa hayana sababu, au wanafanyiwa mambo kama watoto, na kwa sababu hawana makini, umuhimu wa hadhi na heshima ambayo mtu anahitaji katika ugonjwa huu.

Mtunzaji katika kituo cha kuishi, Mexico

Udhalilishaji na kutobinafsishwa (3)

Kuna watu wengi katika familia ambao wanakuja na kutuambia kuwa 'nimemfanyia ujeuri kwa sababu amenifanyia ujeuri', ila hawaelewi ni mchakato wa ugonjwa, au kwa mfano, hawataki kula na kuwarushia vitu.

Mtunzaji katika kituo cha mchana, Mexico

Kutengwa kwa jamii na kuepukwa (1)

Watu wanaoishi na ugonjwa wa dementia na wanafamilia wao wanaweza kuwa na ugumu au kutengwa wasihusike kikamilifu katika jamii, hali za kijamii, matibabu, au hali za kiuchumi au kisiasa.

Mimi sikutaka kujitenga na jamii, ila mazungumzo hasi ambayo yaliongezwa sana yalishukisha kujithamini kwangu na singeweza kuendelea kamwe.

Mtunzaji, Kenya

Mara nyingine, wao (wanajamii) wanatupigia makelele na kuwa wakatili kwetu, kutokana na mambo mama anafanya.

Mtunzaji, Kenya

Haamini mtu yeyote, haamini watu wote. Kwa hivyo wote, marafiki zake kutoka kanisani, walio katika mazingira haya, wanaogopa kuja kwa sababu kama hatakusalimia, utawezaje kumtembelea? Wanaona hakika kuna kitu kisicho sawa kwake.

Mtunzaji, South Africa

Watu husema, amedhoofika kutokana na uzee, amepoteza akili, kuna mzee kwa nyumba yangu ambaye amedhoofika kutokana na uzee, familia iliyo na mtu ambaye ako na kichaa kwa hivyo inakuwa na unyanyapaa kwao, watu hawataki kuoza mabinti zao kwa familia hizi, wanahisi kuwa hawafai kuoa hapa.

Mtunzaji, India

Kutengwa kwa jamii na kuepukwa (2)

Watu walianza kunihepa…ukianza kueleza, watu wanaanza kukuhepa. Wanaanza kukuita majina. Kwa hivyo ni bora zaidi kuweka shida yako ndogo, na kuumia peke yako

Mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia, South Africa

Kutembelewa na jamaa mchana moja kwangu inachosha sana…sifikirii nafaa kujieleza kwa vitendo vya mke wangu…ako na ugonjwa, kubali, usiulize maswali, usijaribu kuchambua…usijaribu kuifanya kitu kisicho

Mtunzaji, South Africa

Wanafamilia wanataka kuchukua nafasi katika maisha yako na hivi hauna uamuzi kwa jambo lolote. Kwa hivyo nimekuwa na upweke sana na kujitenga. Pia watakuacha kuumia peke yako.

Mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia, South Africa

Kupoteza hadhi na majukumu (1)

Kupoteza hadhi hutokea wakati watu wanaoishi na ugonjwa wa dementia au watunzaji wao wanatathminiwa au kuonekana kuwa wa kuthaminika, heshima au kutamanika kwa kiwango cha chini kutokana na ugonjwa wa dementia. Wanaweza kuondolewa majukumu kutokana na kuonekana kutoweza kufanya mambo na mara nyingi kupuuza matakwa na sauti ya mtu binafsi.

Alikuwa kila mara anapika kahawa au kitu, ambayo ilikuwa hatari. Tulimuomba [baba mkwe] asimruhusu afanye jambo lingine.

Mtunzaji, Brazil

Ni vigumu sana kuwakabili, ni kazi ngumu sana. Pia sijui ningehisi vipi nikiwa mbele ya mtu aliye na kiwango kikuu hivi cha dementia…kuwekwa hospitali ndio njia mwafaka. Nafikiri ni dawa ya kutuliza ambayo inamtuliza mtu kila siku ili awe mtulivu, na asifanye mambo mengi, ambayo tuseme, hayafai. Kama kuzima gesi, kuchunga [vitu], kwa sababu hawezi kusonga huku na huko. Unawezaje kumtuliza mtu kama huyu? Nafikiri ni dawa za kutuliza.

Umma kwa jumla, Brazil

[Mume alisema] '[Jina] Kula' halafu akaonekana kwamba: 'lakini ni…lakini ni…'., halafu angeweka chakula kwa fujo mdomoni mwake. Kwa sababu 'huo ndio wakati alifaa kukula'….

Mtunzaji, Brazil

Kuna wale wanatumia mtu vibaya…halafu wao [vijana] waliamua kuwa ilikuwa bora kuchukua kadi yake ya benki na kitabu cha hundi kutoka kwake.

Mtunzaji, Brazil

Kupoteza hadhi na majukumu (2)

Watu walio na ugonjwa wa dementia wanafaaa kuzuiliwa nyumbani ili wasipotee.

Mtunzaji, Kenya

Jambo lingine ambalo watu wananiambia kufanya ni kuhakikisha kuwa mamangu anakaa nyumbani, akiwa amefungiwa huko na kufuatiliwa kwa karibu ili asiende nje.

Mtunzaji, Kenya

Kufichwa na aibu (1)

Watu wanaoishi na ugonjwa wa dementia au watunzaji wao wanaweza kuficha ugonjwa wao au kuweka dalili kwa siri ili kuhepuka kutotendewa haki au kutokana na kutarajia kutengwa.

Kwa maoni yangu, kulikuwa na kizuizi. Hatukuweza kuizungumzia [dementia], kati ya dada zangu, au na yeye [Mama anayeishi na ugonjwa wa dementia].

Mtunzaji, Brazil

Tulianza kuwaficha aina hii ya habari, unajua? Tulikuwa na majamaa ambao walikufa na tukaanza kuhepuka kuwapea hizi habari.

Mtunzaji, Brazil

Uko radhi kudanganya au kuficha kwamba uko na ugonjwa wa dementia, mara nyingine unapitia mambo mengi zaidi ya unaposema ukweli.

Mtunzaji, Jamaica

Watu pekee wenye naweza eleza ni watoto wangu peke yao

Mtunzaji, Kenya

Kufichwa na aibu (2)

Sitaenda katika jamii nikiwaeleza mambo kuhusu ugonjwa wa bibi yangu, mtu pekee nje ya familia ambaye naeleza ni dakitari.

Mtunzaji, Kenya

Hata mwanafamilia hataki kuonyesha kuwa mtu aliye na ugonjwa wa dementia ni wa familia yake, ni suala la jamii, watu watawalaani… Jambo wanalofanya [familia] ni kujaribu kumweka mtu aliye na ugonjwa wa dementia nyumbani akiwa amefungiwa.

Mtaalamu wa afya, India

Nimekuwa najaribu kuficha…Ni sawa… Kujiwekea mambo haya, sikutaka kuhusisha watu wengine.

Mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia, South Africa

…aliona dalili kitambo sana, lakini akaweka siri akifikiri: 'Oh, watafikiri nina kichaa au wazimu au wataninyima haki zangu zote.

Mtunzaji, South Africa

Kufichwa na aibu (3)

Watu wako radhi kutosema dalili zao kuliko kusema kwa sababu ukianza kusema, watu wataanza kukuhepa. Wataanza kukupa majina. Hivi afadhali ujiwekee shida yako ndogo, na kuumia peke yako.

Mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia, South Africa

…La, huwa hawazungumzii, hata kusema kuwa mwanafamilia ako na ugonjwa wa dementia, kwa sababu, kwa sababu mara nyingi wanaona ni kama kusema mtu ako na kichaa…

Mtunzaji katika kituo cha mchana, Mexico

Kutotendewa haki katika matibabu (1)

Katika kiwango cha miundomsingi, unyanyapaa unaweza pelekea idadi ya chini ya huduma za afya na kijamii na fedha au kupeanwa kwa kiwango cha chini cha matibabu kwa dementia ikilinganishwa na magonjwa mengine. Pia inaweza kusababisha kiwango cha chini cha matibabu na msaada, kunyimwa kwa huduma, au kutotendewa haki au hata kunyanyaswa. Watu wanaoishi na ugonjwa wa dementia na watunzaji wao hivyo wanaweza kuhepa kutafuta matibabu kutokana na unyanyapaa.

Niliuliza dawa zilikuwa za nini na nilikuwa na ugonjwa gani. Kwa maoni yangu, nilifikiria kuwa daktari alikuwa amechoka na kukazwa na idadi ya wagonjwa ambao walikuwa wanasubiri kuonekana. Alinifokea na nikatoka chumbani. Hakuonekana kuwa na muda wa kunieleza lengo la dawa.

Mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia, Kenya

Kukabiliana na mtu anaye ishi na dementia ni kama chanzo cha msongamao wa mawazo

Mtalaamu wa afya, Kenya

Watu walio na dementia na familia zao wanapitia unyanyapaa hata kupata matibabu…Kama njia ya kuwasaida tunatoa huduma bila malipo, ila bado hawataki kuja. Hawataki kuonekana katika idara ya Psychiatry au ia Neurology [wanawaza kuwa] mtu anaweza watambua kuwa wanatumia huduma hizi.'

Mtalaamu wa afya, India

Hata tuliongea na [jina la hospitali], idara ya neurolojia na wakasema ' Hakuna jambo unaweza kufanyia wagonjwa wa dementia/Alzheimers, hatuwatibu sana hivyo’.

Mtunzaji, South Africa

Kutotendewa haki katika matibabu (2)

Wauguzi hawajui, na hawajali…niliwaambia, tafadhali, mume wangu hawezi kujilisha. Wakati nilifika hapo karibu ilinivunja moyo. Hata sasa hivi naweza lia. Alikua ameketi na bakuli (anaanza kulia) na alikuwa anairamba kama mbwa…na nikaenda kwa wauguzi nikawauliza, mbona hakuna mtu anasaidia mume wangu?... walimuacha tu akule kama mbwa, kuramba bakuli, hio ilinikasirisha sana.

Mtunzaji, South Africa

Kupunguza matatizo

Watu wanaweza kudhoofisha mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia au mtunzaji wake kwa kudunisha hali yake au kulenga dalili kuwa za kuzeeka kwa kawaida. Ingawa wakati mwingine wanalengo bora, misemo hii inaweza kuwa ya kuumiza na kufanya mtu ahisi kuwa anahitaji kujihalalisha

[Daktari] alisema ni kawaida, kuwa ilitokana na umri…kuwa ni kuharibika tu kwa kumbukumbu', alisema ni 'hali ya maisha'

Mtu anayeishi na ugonjwa wa dementia, Brazil

Inaonekana kuwa n kuzeeka kwa kawaida kutokana na ukosefu wa ufahamu kuhusu dementia na kesi hizi kwa kawaida huwa zinapuuzwa.

Mtaalamu wa afya, India

Ila kimatibabu [madaktari] wana maoni tofauti wakati mtu anawaambia 'ni kama labda ninaugua ugonjwa wa dementia', wanasema 'hapana, hapana, ni kuzeeka kwa kawaida' 'ni kwa sababu wewe ni mzee'...

Mtunzaji katika kituo cha mchana, Mexico